Spin haiget pool aastat

Kümme kuud kestnud uuringud kinnitasid esialgu samuti, et lihased on korras ja laps terve. Ilma tõestatud ajukahjustuseta töövõime kaotuse protsenti ei määrata. Kõik tuleb ise üles leida.

Saada e-kiri

Geenirikkega lapse Ema: olin pool aastat šokis haigusest kuuldes 37 Kristiina Tilk, 3. Igal võimalikul hetkel kutsus Maksim ema enda juurde, et talle musi anda ja teda kallistada.

spin haiget pool aastat hoidke harja paremat katt

Mina küsisin, kuidas ravima hakkame? Kui ta mulle ilma midagi ütlemata silma vaatas, sain aru, et asi on tõsine," räägib haruldast haigust põdeva poja ema.

Seda, et laps ei ole terve, hakkas 5aastase Maksimi ema Jekaterina kahtlustama siis, kui laps polnud aastaseks saades veel kõndima hakanud.

spin haiget pool aastat solvestab haiget koikjal

Peame lihtsalt ootama. Ma sain aru, et asi ei ole õige, otsisin terapeudi ja siis hakati last uurima," räägib Jekaterina.

PetCity loomakliiniku teenused

Kümme kuud kestnud uuringud kinnitasid esialgu samuti, et lihased on korras ja laps terve. Järgnevad uuringud näitasid, et lapsel on lihasatroofia ning geenianalüüs näitas lapsel haruldast haigust: spinaalne muskulaarne atroofiat SMA. Kahtlustati selle haiguse kõige raskemat vormi," ütleb Jekaterina.

spin haiget pool aastat tugev valu ola liigeste ravi ajal folk oiguskaitsevahendeid

Arstilt ravivõimaluste kohta küsides vastuse asemel vaid kaastundliku pilgu saanud Jekaterina mõistis, et ravivõimalused on väikesed ja olukord tõsine. Pooleaastane šokk "Arst ütles, et keegi ei saa öelda, kui kaua ta elada võib, aga prognoos on selline, et miinimum kaks aastat veel, maksimum nii palju kui võimalik, aga et see sõltub teraapiast ja haigustest, mis last kimbutada võivad," meenutab Jekaterina.

Diagnoosi tagajärjel sai Jekaterina šoki, millest ülesaamiseks oli vaja psühholoogi sekkumist. Käisin selle aja jooksul teraapias üheskoos teiste haigete laste vanematega, kes jagasid ka omalt poolt nõu ja tuge," ütleb Jekaterina.

Mobiilne noorsootöö Tallinnas eriolukorra ajal | NoorteHeaks

Kui esimesed emotsioonid lahtusid, hakkas Jekaterina SMA kohta internetist infot otsima: "Sain teada, et SMA-l on mitu alatüüpi ja tänu teisele vormile, mida Maksim põeb, spin haiget pool aastat pruugi tulevik täiesti must olla. Mul on kõrgharidus, aga kolm aastat olin Maksimiga kodus, sest arstid ütlesid, et lasteaias selle haigusega laps käia ei saa.

spin haiget pool aastat cardio twister sore uhendused arvustused

Hiljem avastasin ise, et saavad küll," räägib Jekaterina. Ta on teinud ja teeb jätkuvalt kõik, et arendada Maksimi nii palju, et ta oleks võimalikult iseseisev: "Ma tean, et see ei ole paranemine, vaid seisundi stabiilsena hoidmine, aga see ongi väga oluline, et ei tuleks tagasilangust. Tema sõnul puudub piisav info nii abivahendite kui ka ravivõimaluste kohta, sest pole arste, kes oskaksid hinnata SMA eri vorme ning selle järgi lapsega tegeleda.

spin haiget pool aastat arthroosi 2 ola liigese pohjuse kraadi

Info, mida talle jagati, koosnes pigem sellest, et on olemas hooldekodu, kuhu saab lapse viia: "Öeldi, et viis päeva nädalas saab ta seal olla ja kaks päeva kodus. Aga see ei ole isegi mõeldav mitte.

spin haiget pool aastat sailitada poletiku olale

Laps areneb ja tunneb end kodus vanemate kõrval palju turvalisemalt. Spin haiget pool aastat meie ka. Kõik tuleb ise üles leida.

Uudiste arhiiv

Ka praeguse terapeudi leidsin Maksimile läbi enda tuttava. Ma ei kujuta ette, kui ma ei oleks Monikat leidnud, mis me siis teeksime.

Mis on spinaalne muskulaarne atroofia? Esimese vormi prognoos on troostitu — surm saabub esimesel või teisel eluaastal ja nii-öelda aladiagnoositud teine vorm võib jääda vajaliku toetuseta, selgitab ELSi endine tervisekuraator ja eestikeelse spinaalse muskulaarse atroofia kogumiku koostaja Külli Reinup.

Ta ütleb, et teise vormiga lapsed elavad täiskasvanueani, on märkimisväärselt intelligentsed ja säravad isiksused. Väidet, nagu riik SMAd põdevaid lapsi ei toetaks, Reinup õigeks ei pea: "Peamised probleemid tulenevad haiguse haruldusest.

Sarnaselt SMA teise vormiga lastele on raskustes kõik harvaesinevate haigustega inimesed, kelle sihtrühmad Eesti rahvaarvu juures on nii väikesed, et neile spetsialiseerunud arsti, füsio- või tegevusterapeuti ei ole.